Pour celles qui n'ont pas été écoutées : vivre avec l'endométriose

Mars est le mois de la sensibilisation à l’endométriose. Vous verrez des statistiques, des listes de symptômes et du contenu éducatif partout.

Mais aujourd’hui, il ne s’agit pas de sensibilisation au sens clinique.

Il s’agit de quelque chose de plus calme.
Quelque chose dont beaucoup de personnes vivant avec l’endométriose ont tout autant besoin.

D’être vues.

Quand la douleur n’est pas visible, elle est souvent remise en question

L’endométriose n’est pas juste de « mauvaises règles douloureuses ». C’est une pathologie chronique qui peut causer des douleurs pelviennes persistantes, de la fatigue, des troubles digestifs, de l’inflammation, des rapports sexuels douloureux et des symptômes qui fluctuent de manière imprévisible.

Et comme une grande partie de cette douleur n’est pas visible de l’extérieur, beaucoup de personnes passent des années à être ignorées avant d’obtenir un diagnostic.

Elles entendent des choses comme :

« C’est normal. »
« Tout le monde a des douleurs de règles. »
« C’est sûrement le stress. »
« Prenez quelque chose et gérez ça. »

Avec le temps, ces messages peuvent être tout aussi blessants que la pathologie elle-même.

Le poids émotionnel de ne pas être cru

Vivre avec une douleur constante change bien plus que votre corps physique.

Cela peut entamer votre patience.
Cela peut ébranler votre confiance.
Cela peut vous amener à remettre en question votre propre expérience.

Vous pouvez commencer à vous effacer pour éviter de passer pour une personne difficile ou dramatique.

Annuler des projets devient stressant car vous avez l’impression de devoir vous justifier.
Vous forcez malgré l’inconfort parce que vous ne voulez décevoir personne.
Vous vous excusez pour des choses qui ne sont pas de votre faute.

À terme, vous pourriez commencer à vous demander si vous êtes réellement « trop sensible » ou « dans l’excès ».

Ce n’est pas le cas.

Vous réagissez exactement comme n’importe quel être humain face à une douleur persistante et à l’incertitude.

Pourquoi tout semble plus difficile

La douleur chronique draine l’énergie, aussi bien physiquement qu’émotionnellement. Beaucoup de personnes atteintes d’endométriose disent se sentir épuisées même après avoir fait très peu de choses.

Si votre niveau d’énergie semble différent maintenant, c’est normal.
Si votre humeur change plus facilement, c’est normal.
Si votre confiance en vous a été touchée, c’est normal.

L’intimité peut aussi devenir compliquée. La douleur, la fatigue, les changements hormonaux et l’anxiété liée aux crises peuvent affecter le désir et le niveau de confort. Rien de tout cela n’est un échec personnel. C’est une réponse naturelle à ce que votre corps traverse.

Il n’y a aucune faiblesse à s’adapter pour survivre à une épreuve difficile.

Vous méritez d’être prise au sérieux

Les personnes vivant avec l’endométriose méritent mieux que des stratégies de compensation et de l’indifférence.

Vous méritez :
D’être crue.
D’être écoutée.
De vous reposer sans culpabiliser.
D’annuler vos projets sans honte.
De demander de l’aide sans vous excuser.

Vous méritez des professionnels de santé qui prennent vos symptômes au sérieux et collaborent avec vous pour trouver des solutions, au lieu de vous ignorer.

Vous méritez des systèmes de soutien qui ne vous obligent pas à minimiser votre expérience pour mettre les autres à l’aise.

Plus important encore, vous méritez de vous sentir vue.

Vous n’êtes pas seule, même si c’est ce que vous ressentez

L’endométriose peut être isolante. La douleur se vit souvent derrière des portes closes, et beaucoup de gens ne parlent pas ouvertement de leurs difficultés en matière de santé reproductive.

Mais des millions de personnes dans le monde font face à la même incertitude, la même frustration et la même résilience.

Si ce mois fait remonter des sentiments difficiles, des souvenirs ou du chagrin, c’est compréhensible.

Votre corps ne vous trahit pas.
Votre corps communique.

Et votre expérience compte.

Un doux rappel

Si vous vivez avec l’endométriose, ou si vous suspectez que c’est le cas, vous n’imaginez pas votre douleur. Vous ne réagissez pas de manière excessive. Vous n’êtes pas brisée.

Vous faites de votre mieux dans un corps qui vous en demande beaucoup.

Et vous n’avez pas à mériter la compassion en souffrant en silence.

Vous méritez des soins.
Vous méritez de la compréhension.
Vous méritez de prendre votre place, exactement telle que vous êtes.

Et oui… vous méritez d’être vue 💛

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